Gouvernance des données dans la recherche avec des êtres humains

La recherche humaine peut fournir des connaissances qui aident la société de plusieurs façons, notamment par la production de biens et de services socialement bénéfiques et une meilleure compréhension du comportement humain. La réalisation de ces avantages doit se faire de manière éthique. Ceci nécessite le respect de la dignité et des droits des individus dont les données et la participation rendent ces avantages possibles. Il incombe aux organisations qui mènent des recherches avec les êtres humains de se gouverner en conséquence. La recherche humaine intègre divers types de méthodes, disciplines et approches qualitatives et quantitatives menées dans divers domaines. La recherche humaine peut impliquer l'utilisation de données ou de spécimens existants ou collectés de manière prospective. Tout au long du cycle de vie de la recherche humaine, divers types de données sont collectées, traitées, analysées, partagées, réutilisées, stockées et archivées, englobant une variété de pratiques multidisciplinaires. La gouvernance des données dans la recherche avec des êtres humains sert plusieurs objectifs. Elle optimise l'utilisation des données de recherche pour répondre aux besoins du chercheur, elle garantit que l'utilisation des données de recherche respecte les obligations éthiques et légales, et elle applique des garanties pour assurer un accès et une protection appropriés contre la corruption des données ou d'autres mésaventures. Lorsqu'une bonne gouvernance des données est démontrée, elle génère également la confiance entre les parties - notamment les participants à la recherche - que les données de recherche sont utilisées de manière responsable et dans l'intérêt du public. Actuellement, il n'existe aucun moyen uniforme d'assurer l'intégrité, la qualité et l'utilisation responsable des données de recherche qui incluent l’ensemble des diverses disciplines impliquées. Le respect de cette NNC garantira que les chercheurs disposent des exigences nécessaires pour produire des données fiables, vérifiables et crédibles à toutes les étapes du cycle de vie de la recherche humaine.