Gouvernance des données dans la recherche avec des êtres humaines

La recherche sur l'être humain peut fournir des connaissances qui aident la société de plusieurs manières, notamment par la production de biens et de services socialement bénéfiques, et une meilleure compréhension du comportement humain. Pour obtenir ces avantages de manière éthique, il faut respecter la dignité et les droits de ceux dont les données et la participation rendent ces avantages possibles. Il incombe aux organisations menant des recherches sur l'humain de se gouverner en conséquence. La recherche humaine intègre divers types de méthodes, disciplines et approches qualitatives et quantitatives menées dans divers domaines. La recherche humaine peut impliquer l'utilisation de données ou de spécimens existants ou collectés de manière prospective. Tout au long du cycle de vie de la recherche humaine, divers types de données sont collectées, traitées, analysées, partagées, réutilisées, stockées et archivées, englobant une variété de pratiques multidisciplinaires. La gouvernance des données dans la recherche humaine sert plusieurs objectifs. Il optimise les données de recherche utilisées pour répondre aux besoins du chercheur, il garantit que l'utilisation des données de recherche respecte les obligations éthiques, réglementaires et légales, et il applique des garanties pour garantir un accès approprié et une protection contre la corruption des données ou d'autres mésaventures. Lorsqu'une bonne gouvernance des données est démontrée, elle génère également la confiance entre les parties - en particulier les participants à la recherche - que les données de recherche sont utilisées de manière responsable et dans l'intérêt public. À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen uniforme d'assurer l'intégrité, la qualité et l'utilisation responsable des données de recherche sur l'homme qui incluent toutes les diverses disciplines concernées. L'adhésion à ce NSC garantira que les chercheurs ont les exigences nécessaires pour produire des données fiables, vérifiables et crédibles à toutes les étapes du cycle de recherche humaine.