Gouvernance des données dans la recherche avec des êtres humaines
Porté:
Remarque : cette note d'information de la DGSI publiée le 31 janvier 2023 remplace la note d'information de l'OSRH qui a été annulée le 17 janvier 2023, (https://ccn-scc.ca/normes/avis-dintention/hrso-inc/gouvernance-des-donnees-dans-la-recherche-avec-des-etres-humains-0).
Remarque: le Conseil stratégique des DPI a annoncé un changement de nom de l'organisation, qui devient le Conseil de la gouvernance numérique, à compter du 30 janvier 2023, et la création d'une nouvelle division de développement des normes, Institut des normes de gouvernance numérique.
La présente Norme nationale du Canada s'applique à toutes les personnes engagées dans des activités de recherche humaine, y compris les participants à la recherche humaine, ainsi qu'aux organisations à but lucratif et sans but lucratif, publiques et privées menant des recherches humaines et/ou engagées dans la collecte, le traitement , analyser, stocker et archiver des données de recherche humaines.
Raison d’être du projet
La recherche sur l'être humain peut fournir des connaissances qui aident la société de plusieurs manières, notamment par la production de biens et de services socialement bénéfiques, et une meilleure compréhension du comportement humain. Pour obtenir ces avantages de manière éthique, il faut respecter la dignité et les droits de ceux dont les données et la participation rendent ces avantages possibles. Il incombe aux organisations menant des recherches sur l'humain de se gouverner en conséquence. La recherche humaine intègre divers types de méthodes, disciplines et approches qualitatives et quantitatives menées dans divers domaines. La recherche humaine peut impliquer l'utilisation de données ou de spécimens existants ou collectés de manière prospective. Tout au long du cycle de vie de la recherche humaine, divers types de données sont collectées, traitées, analysées, partagées, réutilisées, stockées et archivées, englobant une variété de pratiques multidisciplinaires. La gouvernance des données dans la recherche humaine sert plusieurs objectifs. Il optimise les données de recherche utilisées pour répondre aux besoins du chercheur, il garantit que l'utilisation des données de recherche respecte les obligations éthiques, réglementaires et légales, et il applique des garanties pour garantir un accès approprié et une protection contre la corruption des données ou d'autres mésaventures. Lorsqu'une bonne gouvernance des données est démontrée, elle génère également la confiance entre les parties - en particulier les participants à la recherche - que les données de recherche sont utilisées de manière responsable et dans l'intérêt public. À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen uniforme d'assurer l'intégrité, la qualité et l'utilisation responsable des données de recherche sur l'homme qui incluent toutes les diverses disciplines concernées. L'adhésion à ce NSC garantira que les chercheurs ont les exigences nécessaires pour produire des données fiables, vérifiables et crédibles à toutes les étapes du cycle de recherche humaine.
Note : L’information ci-dessus a été recueillie et est diffusée par le Conseil canadien des normes (CCN) pour les besoins de son système de notification centralisé et transparent pour l’élaboration de nouvelles normes. Le système permet aux organismes d’élaboration de normes (OEN) accrédités par le CCN et aux membres du public d’être informés des nouveaux travaux d’élaboration de normes au Canada. Il donne aussi aux OEN accrédités la possibilité de repérer et de résoudre les cas de doubles emplois éventuels dans les normes et les travaux de normalisation.
Les OEN sont eux-mêmes responsables du contenu et de l’exactitude de l’information présentée ici. Cette information n’existe que dans la langue dans laquelle elle a été fournie au CCN.